smapath
SMA AKILLI BİLGİ REHBERİ · BETA 0.7

Her adımda, her kaynak.

SMA Benimle Yürü Derneği'nin onaylı literatür ve mevzuat taramasıdır. SMA ile yaşayan kişilerin, ailelerin, dernek ve hekimlerin sorularına her cümlesinde kaynak gösterilen, uydurmayan yanıtlar verir.

SMA Benimle Yürü Derneği
ÜCRETSİZ HİZMET
GÖNÜLLÜ SÜRDÜRÜLÜR

smapath, SMA ile yaşayan ailelere ücretsizdir ve hiçbir zaman ücretli olmayacaktır. Hizmetin sürdürülmesi, içeriklerin güncellenmesi ve yeni kaynakların eklenmesi SMA Benimle Yürü Derneği'nin gönüllü emeği ve bağışçılarla mümkün oluyor.

Derneği destekle → bu hizmet yaşamaya devam etsin
NE YAPAR

Kaynak gösterir, çapraz disiplin sentez yapar

Klinik kılavuz, peer-review, mevzuat (SUT/SGK/TİTCK), dernek onaylı içerik, ilaç prospektüsü ve uzman görüşünü 6 katmanlı hiyerarşi ile derler. Her cümlenin sonunda kaynak rozeti gösterir.

NE YAPMAZ

Doz, tedavi seçimi, kişisel prognoz yorumu yapmaz

"Hangi ilaç daha iyi", "ileride nasıl gelişir", "şu dozu kullanın" gibi soruların kişiye özel yorumunu vermez. Literatür ne diyor, mevzuat ne yazıyor — onu aktarır. Yorum hekim ve disiplinlerarası ekibe aittir.

DÜRÜSTLÜK

"Bilmiyorum" diyebilir

Kaynak havuzunda yeterli ve güncel veri yoksa cevap üretmez. Bunun yerine derneğe yönlendirir, sorunuzu kuyruğa alabilir. Halüsinasyon yerine boşluğu kabullenir.

ŞEFFAFLIK

Sistem ne anladığını anlatır

Sorduğunuz soruya cevap üretmeden önce SMA tipi, yaş, ilgilenen disiplinler — sistemin sorudan çıkardığı kapsamı şeffafça gösterir. Eksikse durur, soruyla tamamlatır.

HANGİ KONULAR YANITLANIR

SMA bakımının sekiz alanını tek pencerede toplar

Her soru kapsamlı bir SMA bakım ekosistemine değiyor: nörolojiden ortopediye, fizyoterapiden sosyal haklara. Sistem, sorduğunuz konuya hangi disiplinlerin denk düştüğünü kendi başına çıkarır ve o disiplinlerin kaynaklarını öne getirir.

Nöroloji
Tanı, motor nöron, SMN1/SMN2, EMG, sinir iletim
Ortopedi
Skolyoz, omurga cerrahisi, MCGR, kontraktür, kalça
Fizik tedavi
Germe, pozisyonlama, egzersiz, yürüteç, ortez
Solunum bakımı
BiPAP, noninvaziv ventilasyon, öksürük asistanı, spirometre
Beslenme
PEG, gastrostomi, tüple beslenme, yutma güçlüğü
Genetik
Taşıyıcılık testi, SMN delesyon, yenidoğan taraması
Hukuk
ÇÖZGER, engelli yasası, eğitim hakkı, ayrımcılık
Sosyal haklar
SGK / SUT, engelli aylığı, MHRS önceliği, evde sağlık
KAYNAKLAR NEREDEN GELİYOR

Altı seviyeli otorite hiyerarşisi

Her cümlenin sonundaki rozet, bilginin hangi katmandan geldiğini söyler. Yüksek otorite (klinik kılavuz, kamu mevzuatı) önce gelir; sektör-destekli içerik açık uyarıyla görünür; hasta anlatısı yalnız duygusal bağlam için kullanılır, tıbbi iddia kaynağı değildir.

Kamu / Klinik kılavuz
Devlet otoritesi ve uluslararası uzman konsensüsü — temel iddialar buradan kurulur.
Örnek: SUT, SGK, HSGM, TİTCK, ENMC, Cure SMA Standards of Care, TREAT-NMD
Bilimsel literatür
Hakem süreci geçmiş peer-review araştırmalar — kanıt detayı bu seviyeden gelir.
Örnek: PubMed indeksli makaleler, NEJM, Lancet, Cochrane, Neuromuscul Disord
Dernek onaylı
Hasta-aile derneklerinin editör süzgecinden geçmiş, yerelleştirilmiş içerik.
Örnek: SBY, Cure SMA, SMA Europe, AFM-Téléthon, MDA
Uzman görüşü
Kurum onayıyla yayımlanmış uzman içeriği — pratik uygulama için.
Örnek: Üniversite hastanesi, dernek editör onayı taşıyan nöroloji / FT / beslenme yazıları
Sektör destekli
İlaç ruhsat sahibi tarafından üretilen içerik — açık uyarı rozetiyle gösterilir, tek başına ana iddia oluşturamaz.
Örnek: Biogen, Roche, Novartis SmPC ve aile brosürleri
Hasta anlatısı
Anonim aile deneyimi — yalnız destek ve duygusal bağlam için, tıbbi iddia kaynağı değildir.
Örnek: Anonim aile deneyimi, izin formlu paylaşım
Önemli: smapath tıbbi danışmanlık vermez. Tedavi ve teşhis kararları için hekiminize danışınız. Sorumluluk reddi metni →